写于 2017-10-05 03:05:30| 亚洲城游戏官网| 热门

女学生Abi Longfellow赢得了她可以挽救她生命的神奇药物的战斗,感谢关心周日人们的读者你支持我们要求政府对Abi治疗一种罕见的肾病,这种疾病会在她18岁生日之前将她杀死一个残酷的漏洞药物供给政策否认13岁的NHS接触Eculizumab,被誉为奇迹药物即使是从她父亲那里拯救生命的肾脏移植手术也必须取消因为没有这种药物,这种罕见的疾病会袭击她的新药健康的器官但是在我们读者的204,000强烈请愿引发的一场里程碑式的胜利中,NHS英格兰在几天前推翻了他们的决定并给了她药物,这将允许45岁的安迪挽救她的生命今晚阿比说:“谢谢所有人您的支持到目前为止,很多人都帮助了我,但他们不认识我“我很高兴知道这种药会帮助别人,而不仅仅是我”当我听到这个时,我脸上露出了一个非常灿烂的笑容

我仍然无法相信它我不再害怕我只想变得更好“Abi的妈妈Jo感谢星期天人民读者签署了请愿书,迫使首相戴维•卡梅伦(David Cameron)审查使用£136,000-a-年治愈下面:美好的时刻阿比发现她将获得药物乔说:“这是纯粹的人民力量,这使得这一切发生我们完全不知所措”没有周日人民的支持和所有将他们的名字命名为请愿的人我们会仍然在战斗我们只是不能感谢每个人“阅读更多:阻碍病人致大卫卡梅伦的强烈信件这一突破可能为其他身患艾滋病的绝症患者铺平道路,以申请他们需要的药物Jo和Andy担心致密的沉积病会阻止他们看到他们的大女儿长大但他们现在希望看到她完全康复并与她父亲的肾脏过着正常的生活安迪说:“我感到很有帮助因为我有一个健康的器官,我不顾一切地给Abi,但没有药物,移植手术不会阻止疾病进行攻击并让她再次生病“一旦我们获得移植手术,我们将有机会正常的生活“我们可以看到她做她的考试,上大学或找工作,结婚,甚至有一天她自己的孩子这是我们认为她永远不会得到的生命线”新闻不可能来上周Abi两次因感染感染后出现危险的高血压,这是一个更好的时间

现在,西约克Wakefield的Andy Abi让她接受肾脏移植手术的时间已经过了一段时间

她的父母与NHS的繁文缛节斗争了三年多的透析机这是希望破灭,破碎的承诺和最终胜利的神经紧张的时间表Abi现在符合资助的标准 - 以及英国其他五个孩子她医生终于可以在移植后给她服用长达八个月的药物以确保她的新器官保持健康Abi将在手术后的前四个月每三周注射一次药物,然后进行评估以确定她的身体是否需要另外四个阅读更多:失去了癌症的妈妈,并且“太年轻了,无法进行测试”的女性现在已经死了44岁的客户护理员Mum Jo说:“这对我们来说是一个真正的胜利,但我们将回到NHS英格兰和要求他们回顾一下这八个月的时间框架后发生的事情“我们希望Abi和其他孩子在需要的时候得到毒品,这样我们就会对NHS施加压力”今天家人面临着获得Abi的前景足以接受她的移植她会在重症监护室恢复时给她第一剂Eculizumab Jo说:“她需要在心理上为手术做好准备,尽管她告诉我们她并不害怕她只是想变得更好只是阿比“不需要每天花10个小时进行透析将完全改变阿比的生活”她是一个13岁的女孩,她希望能够和她的朋友出去做正常的事情而不会感到疲倦“当她很小我从来没有见过一个生活如此热情的孩子从她走路的那一刻起她就不可阻挡但这种疾病让她疲惫不堪,不得不一直打架“最简单的感染可以看到她在医院度过了几天关于透析 “我们花了很多时间,希望她不会变得如此糟糕以至于她需要立即进行移植,因为活检显示它很可能已经失败了”Jo说Abi最期待能够在她之后正常进食移植她说:“目前她的肾脏不能处理含有磷酸盐的食物,包括面粉和巧克力”Abi说:“我已经很久很久了,我的疾病意味着我被禁止吃巧克力我迫不及待地庆祝一块大蛋糕,甚至是复活节彩蛋,如果我及时移植的话“NHS英格兰说:”我们已经为Eculizumab准备了一份新的政策草案,我们正在咨询“这个具有里程碑意义的胜利可能为成千上万的身患绝症的病人铺平道路,因为他们的疾病很罕见,Abi将有资格获得移植后八个月的药物Eculizumab资助漏洞该标准针对致密沉积病必须有坚实的医学证据表明患者因复发需要药物,或者因为活检显示该疾病可能会攻击新的肾脏Abi已经为生命而奋斗并且周日人们已经进行了战斗Abi很难我们很高兴我们的八个月运动已经实现了我们和她一直希望的目标我们知道阿比仍有很长的路要走但她有机会过正常的生活在她没有之前Eculizumab药物将启用她从父亲那里得到了挽救生命的肾脏移植手术并且在周日的旅途中人们将与Abi一起走在每一步我们都知道每年花费136,000英镑的药物是一个很大的问题我们很欣赏NHS不是无底洞我们接受可能不起作用的昂贵药物可以剥夺重病患者的治疗效果但是医学专家确信Eculizumab不仅仅是Abi的唯一机会 - 它真的有成功的机会然而,她的病在一个官僚主义的摇滚和一个行政上的困难之间徘徊在NHS毒品政策的范围内太罕见了,但并不足以使阿比成为一个例外情况这是我们反对大卫的那种强硬规则卡梅伦认识到了这一点的真实性,我们承认他在阿比的案件引起他在议会的注意后所扮演的角色现在他必须重新审视NHS的毒品政策和生死攸关的彩票,这给阿比及其家人带来了如此多的痛苦

现在必须受益阿比不仅仅是一个非常勇敢的年轻女孩她已经成为反对NHS规则的开拓者,这些规则过于僵化现在让PM确保同情没有界限